“Vorrei semplicemente che cure accessibili in altri Paesi (ad esempio staminali) e con risultati provati scientificamente fossero applicabili anche in Italia, visto i costi praticamente nulli”. Sara, 22 anni, è una giovane caregiver e assiste sua madre, colpita da aneurisma cerebrale nel 2013 e che per questo necessita di assistenza continua h24. Ofcs.report ha raccolto in esclusiva la sua testimonianza. Sara è caregiver già dai 18 anni. Per rispettare la sua richiesta di privacy il nome reale e la città di provenienza non verranno citati.
In cosa consiste il tuo “lavoro” di giovane caregiver?
“Il mio lavoro consiste consiste nel praticare l’igiene quotidiana, nutrirla, cambiarla e predisporre tutte le medicine di cui ha bisogno durante la giornata. Oltre queste attività che fanno fronte alle sue necessità quotidiane, cerco anche di farla divertire e tenerla su con l’umore, portandola fuori a fare una passeggiata quando possibile”.
La tua attività di assistenza richiede un impegno quotidiano e, in caso affermativo, di quante ore al giorno parliamo?
“Solitamente riesco solo in settimana dalle 6.45 alle 8.45, a volte dalle 13 alle 14 e sempre dalle 20 alle 22.30.(quando va a letto). Sabato dalle 6,45 alle 8.45 e poi dalle 12.30 alle 22.30 e la domenica tutta la giornata finché non va a letto. Quando sono in vacanza dal lavoro tutto il giorno”.
Quali sono le difficoltà maggiori che incontri?
“Nessuna in particolare tranne quando è ammalata. In quel caso gli sforzi fisici per spostarla e alzarla dal letto sono maggiori”.
La tua vita è fatta di sacrifici e rinunce. Ci sono cose che vorresti fare e non puoi data la tua attività di assistenza?
“In realtà mio padre mi lascerebbe fare quello che voglio. Sono io che ritengo sia giusto dargli un aiuto per non caricarlo di lavoro. Inoltre, so che a lei piace stare in mia compagnia e ricevere il mio supporto. Ovviamente non posso fare lunghe trasferte o viaggi per non star fuori casa troppo tempo”.
Ci sono hobby o passioni che hai dovuto abbandonare?
“Una delle attività che praticavo era pianoforte e l’ho abbandonato per non sottrarre tempo alla mio lavoro di cura”.
Qualcuno ti fornisce aiuto per svolgere il tuo servizio di cura?
“Abbiamo una badante h24, ma le cose fondamentali le facciamo io e mio padre, lei deve solo somministrare le medicine già preparate e cambiare i pannoloni quando non ci siamo.
Ogni due o tre settimane passa il servizio infermieristico del SADI per controllare la Peg (la nutrizione che si rende necessaria nei pazienti che non sono in grado di nutrirsi autonomamente per bocca, in seguito a disturbi neurologici) e una volta ogni due settimane passa anche il medico di famiglia per una visita generale”.
Come hai imparato a far tutto?
“Ha trascorso un anno in lungo degenza e diversi mesi in ospedale per vari ricoveri. Inoltre ho letto pubblicazioni scientifiche riguardanti i vari problemi riscontrati volta per volta. Poi ovviamente è necessaria anche una buona dose di buon senso”.
Vorresti ricevere maggiore sostegno da parte dello Stato e dalle istituzioni?
“Vorrei semplicemente che cure accessibili in altri paesi (staminali) e con risultati provati scientificamente fossero applicabili anche in Italia visto i costi praticamente nulli ( le staminali sono autogene). Inoltre vorrei più impegno e partecipazione da parte del personale medico che ha assistito mia madre. Qualcuno mi ha detto che non serve impiegare denaro per la cura di un paziente come lei che non ha possibilità di recupero. Allo stesso modo una logopedista dell’ospedale era convinta che mia madre per cercare di comunicare dovesse premere un pulsante. Di fatto io le ho insegnato a far questo e a farle assumere cibo via bocca”.
Essere una giovane caregiver ti ha aiutato a crescere e maturare?
“Molto, mentalmente non mi sento la mia età. Mi sembra di avere 20 anni in più”.
Sei felice per quello che fai?
“Sì, perché vedo che la mia presenza e il mio aiuto fanno stare bene mia mamma e questo mi appaga”.
