Le malattie rare hanno un impatto molto forte sulla vita quotidiana per oltre l’80% dei pazienti e delle famiglie. E il tempo dedicato alla gestione quotidiana dell’assistenza e al coordinamento delle cure per i malati rari rappresenta un fattore fondamentale. A sostenerlo è la prima indagine europea sull’impatto sociale delle malattie rare, “Destreggiarsi tra assistenza sanitaria e vita quotidiana: un atto di costante bilanciamento per la comunità dei malati rari”.
La ricerca è stata condotta tramite Rare Barometer Voices, una comunità di oltre 5mila malati rari che partecipano regolarmente alle indagini di Eurordis. Tradotta in 23 lingue e pubblicata in 42 paesi, la ricerca è stata realizzata nell’ambito di INNOVCare, il primo progetto europeo nel campo delle malattie rare, cofinanziato dal Programma europeo per l’occupazione e l’innovazione sociale (EaSI), guidato dal Ministero spagnolo della sanità e dei servizi sociali di cui Eurordis è partner. Oltre 3mila malati rari di tutta Europa hanno risposto all’indagine, fornendo per la prima volta dati concreti, a livello europeo, sull’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana.
I risultati
L’indagine ha affrontato anche altre questioni riguardanti l’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana, tra cui il coordinamento delle cure, la salute mentale, l’occupazione e l’impatto economico. Il 60% degli oltre 3mila intervistati è rappresentato da persone affette da malattie rare e la restante parte da membri della famiglia dei malati.
Il 42% del campione dedica più di due ore al giorno alla cura della propria malattia, il 62% di chi presta assistenza ai malati ha dichiarato di dedicare oltre due ore al giorno alla cura o all’assistenza di persone affette da una malattia rara, mentre circa un terzo degli intervistati dedica oltre sei ore della propria giornata alla cura di un malato. Ad accudire i propri cari sono principalmente le donne, il 64%, mentre 4 persone su 10 affermano di essersi dovuti assentare dal lavoro per oltre 30 giorni negli ultimi 12 mesi per problemi legati alla salute. Il 41% dei malati e degli assistenti ha risposto di aver richiesto un congedo speciale dal lavoro, ma di non averlo potuto ottenere.
Per Dorica Dan, membro del consiglio direttivo di Eurordis e presidente dell’Associazione romena Prader Willi, “come madre di una figlia colpita da una malattia rara, conosco fin troppo bene il peso che queste patologie hanno sulla vita quotidiana. Questo sondaggio conferma quanto già sapevamo, ovvero che l’onere delle cure è enorme, così come gli effetti di una malattia rara sulla vita sociale, lavorativa e scolastica. Le malattie rare rappresentano sfide reali non solo per la persona che ne è affetta, ma anche per la sua famiglia o per coloro che si assumono la responsabilità di prestare cure e assistenza. I malati e le famiglie hanno bisogno di un piano di cure centrate sulla persona e di integrazione tra i servizi sanitari e socio-assistenziali”.
La pubblicazione dei risultati di questa indagine arriva l’indomani della presentazione da parte della Commissione Europea di alcune proposte per un “Pilastro europeo dei diritti sociali”. Un progetto fortemente voluto da Eurordis, come spiega Raquel Castro, responsabile delle politiche sociali dell’associazione: “I risultati di questo sondaggio mostrano chiaramente il grave peso in termini di tempo e di cure per le persone che vivono con una malattia rara e per chi presta loro assistenza. Purtroppo queste sfide non sono sempre considerate nell’ambito del sistema socio-assistenziale. Abbiamo bisogno di un pilastro europeo dei diritti sociali che promuova l’assistenza sanitaria e sociale integrata, nonché adeguate politiche di occupazione per rispondere alle esigenze delle persone affette da una malattia rara o da altre malattie croniche complesse”.
@PiccininDaniele
